Witajcie, mam na imię Maciek


Powitałem ten świat jako wcześniak w dniu 8 sierpnia 1997r. Nie mogłem samodzielnie oddychać, więc pomagała mi w tym specjalna maszyna-respirator. Minęło wiele miesięcy (5) zanim ze szpitalnego łóżka mogłem na stałe zamieszkać w rodzinnym domu z rodzicami,bratem i ukochaną Babcią. .

Mój rozwój fizyczny nie był prawidłowy,rodzice bardzo się niepokoili tym stanem. Szukali rozwiązań diagnostycznych u wielu specjalistów w różnych ośrodkach szpitalnych. Od pierwszych dni mojego pobytu w domu rodzice mnie rehabilitowali. Dzięki pracy wielu specjalistów i kontynuacji jej w warunkach domowych (logopeda,psycholog,pedagog,neurolog, pulmunolog) zacząłem robić postępy. Umiałem siedzieć samodzielnie,umiałem się odpychać nogami,zwiększyły się moje możliwości manualne dłoni. Samodzielnie umiałem się ubrać,spożywać pokarmy,nigdy nie stanąłem na nogach,poruszałem się na wózku inwalidzkim dla aktywnych.

To był milowy krok,który pozwolił, bym zaczął edukację przedszkolną. Lata 2003-2005 to cudowny czas,poznałem nowych kolegów i koleżanki,były stałe przedszkolne zajęcia które przygotowały mnie bym podjął naukę w szkole podstawowej. Wreszcie w kwietniu 2004r .postawiono właściwą diagnozę w Klinice Neurologii AM w Warszawie. Dla mnie jako malca zaledwie 6 letniego zabrzmiało to bardzo niezrozumiale :miopatia centronuklearna (niedorozwój mięśni).Rodzice powiedzieli,że jest to bardzo rzadka choroba genetyczna,której nie da się wyleczyć ,ale można powstrzymać jeśli będę rehabilitowany kompleksowo.

Kolejne lata to ciąg zdarzeń i diagnoz. Na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Mazowieckim Centrum Neuropschychiatrii i Neurologi w Zagórzu,stwierdzono u mnie podczas badań lekarskich obustronne wysychanie rogówek w obu gałkach ocznych, niedosłuch obustronny. To z kolei spowodowało,że przestałem odróżniać drobne elementy,miałem problemy z czytaniem i słuchaniem. Pomogła operacja w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach i noszenie okularów. Znowu poczułem się pewnie i dobrze w społeczności szkolnej.

Aż tu pewnego dnia 6 czerwca 2010r. Tę datę bardzo dobrze zapamiętałem w czasie weekendowych chwil podczas śniadania zachłysnąłem się kulkami z mlekiem. Spowodowało to,że traciłem oddech i rodzice wezwali pogotowie ratunkowe, które przewiozło mnie do IP. Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. Znowu nie mogłem samodzielnie oddychać i ponownie na kilka miesięcy mój oddech zaczął wspomagać respirator. Niestety próby „pozbycia” się go nie przyniosły rezultatu. Lekarze po konsultacjach podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu tracheostomii czyli założenia takiej rurki do tchawicy , ułatwia oddychanie wspomagane respiratorem. To był dla mnie bardzo ciężki i trudny okres. Nie akceptowałem sytuacji w której się znalazłem. Musiałem się na nowo uczyć mówić,oddychać....Po trzech miesiącach leżenia na szpitalnym oddziale intensywnej terapii z nowymi „przydasiami”w postaci respiratora,worka ambu,cewników, pulsoksymetru udało się wrócić do domu.

Dzięki Rodzicom i wielu Dobrym Duszyczkom, którzy wspomagają mnie w procesie rehabilitacji wielopoziomowej, mogę dzisiaj samodzielnie oddychać w ciągu dnia,jedynie w godzinach nocnego snu pomaga mi respirator.

Dzisiaj jestem uczniem II klasy gimnazjum ZSS109 w Warszawie. Jestem młodym człowiekiem z respiratorem pod pachą, jak każdy z Was mający swe marzenia. Dalej pozostaje pasjonatem znaków drogowych i pociągów. Uwielbiam słuchać każdego gatunku muzyki, mieć kontakt z przyrodą, a szczególnie ze zwierzętami,oglądać teleturnieje,pomagać innym chociażby biorąc udział w charytatywnych marszobiegach (Wybiegaj Sprawność, Orlen Warsaw Marathon „Biegam,Bo Lubię Pomagam”).

Zwyciężyłem walkę o życie, ale przede mną długa,mozolna i ciężka praca nad moim zdrowiem. Kilka lat temu pojawiło się światełko w tunelu. Fakt, są to badania przedkliniczne ,ale zawsze jest to coś:-) Naukowcy pracują nad terapią (terapia genowa), która pomogła by w leczeniu mojej choroby:-) Moim marzeniem jest,by w przyszłości choć trochę być samodzielnym. Mam nadzieję,że będziecie mnie wspierać w tej walce rozsyłając informację o mojej stronie oraz biorąc udział w akcjach organizowanych przeze mnie i moją rodzinę:-)

Obecnie prowadzimy Akcja-Zakręteczka dla Macieja! Ty też możesz Pomóc! Jej celem jest jak najszybsze zgromadzenie nakrętek plastikowych,by po ich sprzedaży z uzyskanych środków zakupić specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne,podnośnik sufitowy do przemieszczania osoby niepełnosprawnej,platformę zjazdowo-najazdową do wózka elektrycznego i specjalisyczne siedzisko BAFFIN Trio dzięki niemu będę mógł być pionizowany.